Jornada ´Juntas contra el cáncer´ aborda la importancia de que las pacientes adopten papel activo en la toma de decisiones

Madrid, 19 de octubre de 2018. El Auditorio Reina Sofía del Hospital Universitario HM Sanchinarro fue el escenario en el que se celebró la primera jornada ‘Juntas contra el Cáncer’, orientada esencialmente a pacientes con cáncer de mama y organizada por el Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC, la Fundación de Investigación HM Hospitales y la colaboración de la Agencia EFE.

 

 

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La jornada fue un éxito de asistencia y participación al que acudieron más de 150 pacientes, que junto a profesionales sanitarios, abarrotaron el auditorio. El evento fue además un continuo intercambio de conocimiento y dudas que cumplió el principal objetivo del evento, como destaca la Dra. Eva Ciruelos, coordinadora de la Unidad de Mama de HM CIOCC al asegurar que, "es imprescindible que las mujeres con cáncer de mama tengan un papel activo en la toma de decisiones de su enfermedad y, por supuesto, en todo aquello relacionado con la investigación clínica. Para ello es necesario que nuestras pacientes estén bien informadas, sean activas, entiendan perfectamente lo que es un ensayo clínico, y cuáles son sus derechos cuando participan en él".

El acto contó con la presencia del presidente de HM Hospitales, Dr. Juan Abarca Cidón quien, tras agradecer a los organizadores, los grupos de investigación, asociaciones e industria farmacéutica el apoyo brindado para la celebración de esta jornada, aseguró que "en HM Hospitales tenemos una vocación docente que es contrastable en investigación, con los pacientes se trabaja de una manera multidisciplinar para garantizar la calidad asistencial y la homogeneización para darles a todos las mismas oportunidades en ensayos clínicos, estén en Madrid, Galicia o Barcelona".

Una de las principales conclusiones de la jornada hizo referencia a la necesidad de mayor implicación de las Administraciones Públicas, por aumentar los recursos económicos y humanos en el campo de la investigación con el objetivo de lograr mejores resultados y avances significativos en la lucha contra esta enfermedad. La Dra. Ciruelos reclamó que "se destine una mayor cantidad del PIB a investigar. Algo tan sencillo como señalar con una X una casillita en nuestra declaración anual de IRPF… ¿qué ciudadano no estaría dispuesto a donar una mínima parte de su renta anual a investigar en salud? ¿Acaso hay algo más importante que la salud?", destacó.

La principal razón de esta petición reside en la dificultad de hacer estudios independientes ya que "la investigación propia aquella nacida en la mente de nuestros médicos y biólogos, es difícil de canalizar por la falta de inversión pública o privada en investigación, ya que la falta de recursos obliga en ocasiones a los grupos cooperativos a limitar la investigación a preguntas clave para la vida de las pacientes y que no tienen un interés comercial para ser esponsorizadas por la industria farmacéutica, que es quien tiene el dinero".

La oncóloga también ha pedido que se tomen medidas para que las entidades públicas o privadas que deseen donar a fundaciones o asociaciones de los grupos cooperativos de investigación "tengan algún tipo de ventaja fiscal o premio".

 

Cada 20 minutos

Otra de las principales ideas que se expusieron en la jornada fue la toma de realidad respecto a cuáles son los datos actuales del cáncer de mama en España. De hecho, la Dra. Ciruelos destacó que cada 20 minutos se diagnostica en España un proceso oncológico de este tipo, lo que provoca que al año haya 26.000 nuevas pacientes.

Precisamente el apartado terapéutico en el que se lucha contra esta realidad copó la primera mesa de la jornada, que fue la más técnica y en la que se trató el abordaje multidisciplinar, como el existente en HM CIOCC. Esta estrategia se revela como esencial para lograr mayores éxitos ante la enfermedad. "Todos juntos para marcar el camino del paciente desde el principio, asegurando que la secuencia de tratamientos es óptima y eficiente", señaló la Dra Ciruelos.

Idea que comparte la ginecóloga de GINE4 y de la Unidad de Mama de HM Hospitales, Dra. Mercedes Herrero, "todas las decisiones de tratamiento son consensuadas. Creo que las pacientes perciben ese cuidado en el tratamiento, que puede equipararse a un traje a la medida. Es lo que llamamos medicina de precisión".

La Dra. Herrero también hizo un llamamiento para no bajar la guardia con la prevención, "ya que evita el cáncer de mama, el de mayor frecuencia en la mujer. Y los programas de revisiones ginecológicas son un ejemplo. Las mujeres deben pedirnos ayuda ante hallazgos nuevos en las mamas: bultos, cambios de piel, retracción o sangrado por el pezón. Si hubiera enfermedad, el diagnóstico sería lo más temprano posible", subrayó.

Como ejemplo de abordaje multidisciplinar, diferentes profesionales sanitarios de HM Hospitales explicaron los distintos puntos de vista relativos al cáncer de mama, que no sólo se circunscribe a Oncología Médica, sino que afecta a campos terapéuticos como Anatomía Patológica, Radiología, Ginecología, Cirugía Plástica, Oncología Radioterápica y el servicio de Oncocare, que acompaña a pacientes y familiares en todo el proceso.

 

El papel de la investigación

La segunda mesa de la jornada se planteó como un debate sobre investigación clínica en la que participaron investigadores de HM CIOCC y representantes de grupos cooperativos de investigación como SOLTI y GEICAM. La Dra. Ciruelos, que tiene una amplia actividad investigadora y es también presidenta del Grupo SOLTI, destacó que "en España es muy difícil hacer investigación independiente. Es fácil participar en ensayos procedentes de promotores externos, debido a que muchos estudios llegan a nuestro país por los altos estándares de calidad de los centros españoles, y por nuestro elevado potencial de reclutamiento", aseguró.

 

En esa misma línea se expresó la Dra. Valentina Boni, investigadora de la Unidad de Ensayos Clínicos Fase I de HM CIOCC, quien ofreció una completa radiografía de las últimas novedades en investigación en cáncer de mama y el papel decisivo de las pacientes que participan en los mismos. En ese sentido, la Dra. Ciruelos, aseguró que "participar en un estudio clínico es una oportunidad de recibir un tratamiento que en el futuro puede ser un nuevo estándar. Les digo que todos los estudios tienen una alta regulación por comités éticos y autoridades sanitarias, además de por los investigadores médicos que cuidan de que tanto el diseño como los derechos del paciente sean preservados".

 

Por otro lado, representantes de ambos grupos cooperativos de investigación explicaron el funcionamiento interno en la selección, diseño y preparación de sus ensayos clínicos, desgranaron los pormenores como el reclutamiento de pacientes y comentaron las dificultades que encuentran en aspectos como la financiación. Esta mesa concluyó con una exposición del Dr. Alfonso Moreno, presidente de la Fundación de Investigación HM Hospitales, quien disertó sobre los aspectos éticos y regulatorios de la investigación clínica.

 

Un lucha que implica a todos

La tercera mesa fue quizás más orientada al paciente, ya que en ella se abordaron los aspectos más humanos y sociales de esta enfermedad. En ella participaron representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer y psicooncólogas de esta institución, asociaciones de pacientes como la Fundación Más que Ideas y representantes de grupos cooperativos. La idea predominante en este aspecto fue la importancia del papel activo de las pacientes, sus familiares y las asociaciones para obtener mayores cotas de éxito ante el cáncer de mama.

 

La mesa abordó la importancia de tener en cuenta no solo los aspectos clínicos de la enfermedad sino los sociales y psicológicos. También se enfatizó en el papel esencial de los voluntarios, asociaciones de pacientes, grupos cooperativos y organizaciones para asistir y ayudar a pacientes y familiares con el mensaje de que la lucha contra el cáncer pasa por el compromiso de todos los agentes implicados.

 

Cada una de las mesas contó con un nutrido grupo de preguntas que pretendían arrojar luz ante las dudas del público asistente, en su mayoría pacientes. De hecho, esta iniciativa sirvió para aclarar dudas sobre aspectos como la fertilidad en el cáncer y el tratamiento oncológico para preservar la misma. También se respondió a preguntas sobre la mayor incidencia de este proceso oncológico, que aumenta un 2% cada año y que tiene respuesta en la mejora del diagnóstico y en el aumento de la esperanza de vida.

 

Del mismo modo, se puso énfasis en desmontar mitos, resolver bulos y ofrecer fuentes fiables de información, a través de webs o redes sociales. Se incidió en los hábitos de vida saludables como el ejercicio físico, la dieta mediterránea y no demorar en exceso la edad del primer embarazo como medidas efectivas en la prevención.

 

Por último, también se habló sobre el cáncer de mama en hombres, que pese a su menor incidencia, un 1% de todos los casos, es importante destacar su existencia ya que al no haber programas de cribado, sus diagnósticos se pueden retrasar y tienen peor pronóstico.

 

Por último, el director de Efe Salud, Javier Tovar, ejerció de conductor de la jornada y ofreció una conclusión que bien puede resumir todos los aspectos que se trataron en la luchar contra la enfermedad. "El temor por el cáncer de mama se combate con sensibilidad, ciencia y buena información".

 

 


NP Iª JORNADA JUNTAS CONTRA EL CÁNCER.docx


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